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一喜一憂

このところ夫はパソコンのスイッチ操作が困難で、スイッチを押すと押しっぱなしになってしまいます。
今年に入り、スイッチ操作ができにくかったり、少しマシになったりと一喜一憂の生活です。
一日のうちでも、出来たり出来なかったりですが、先週末から困難な時が多いです。
夫の場合スイッチを親指と人差し指に挟むのですが、調子の悪い時は、その瞬間から体全体に力が入ってしまいます。
全身が筋緊張の状態です。
酷い時には肩や腕が痙攣のように震えます。
このような状態だと本人は相当疲労を感じていると思います。
夫は空気圧のスイッチを使っています。
このスイッチは、ALS近畿ブロックでコミュニケーション支援をしてくださっているHさんの手作りです。
市販のものには限界がありますが、Hさんの手作り品は、使い勝手が抜群です。
何より感度調整がとても細かくできるところが有難く、夫のお気に入りです。
夫は何年もこのスイッチを使用していて、何とかまだしばらくはこれでいきたいとの思いが強いようです。
今は疲労、歯痒さ、苛立ち、不安等色んな中で葛藤しているようです。
これまでは、夫に合うお気に入りの安定剤を入れて、リラックスできパソコン操作も出来ていたのですが、日曜日から全くできません。今はちょっと辛いけど、また復活した時の喜びも大きいと思います。

今ブログを終えようとした瞬間、夫が文字盤で久しぶりにフェイスブックにコメント出来たと笑顔で言いました。
その笑顔に心からホッとしました。     


by fukuroumama | 2016-02-09 22:09 | ALS | Comments(0)

夫のALS告知から20 年目!


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